Saya baru saja menerima laporan bulanan Rashif dari KIDABA, klinik tempat abang diterapi sejak didiagnosis autism spectrum disorder (ASD) pertengahan Agustus 2020. Beberapa detik saya tercengang membaca laporan itu.

September 2020 (1,5 bulan terapi)

• Duduk di kursi (1 aktivitas)
• Kontak mata ketika diberi instruksi “LIHAT” (1 aktivitas)
• Meniru tindakan (aksi) terhadap benda (1 aktivitas)
• Melakukan perintah sederhana (1 aktivitas)
• Identifikasi benda (1 aktivitas)
• Identifikasi warna (1 aktivitas)
• Identifikasi kartu bentuk (1 aktivitas)
• Mencocokkan gambar-gambar yang identik (1 aktivitas)
• Identifikasi kartu huruf besar (1 aktivitas)

November 2020 (3,5 bulan terapi)

• Duduk di kursi (1 aktivitas)
• Kontak mata ketika diberi instruksi “LIHAT” cara ke-1 (1 aktivitas)
• Kontak mata ketika diberi instruksi “LIHAT” cara ke-2 (1 aktivitas)
• Kontak mata ketika diberi instruksi “LIHAT” cara ke-3 (1 aktivitas)
• Kontak mata saat dipanggil nama (1 aktivitas)
• Meniru gerakan motorik kasar (3 aktivitas)
• Meniru tindakan (aksi) terhadap benda (6 aktivitas)
• Melakukan perintah sederhana (3 aktivitas)
• Identifikasi bagian tubuh (1 aktivitas)
• Mencocokkan benda-benda yang identic (9 aktivitas)
• Mencocokkan benda-benda non-identik kecil ke besar (3 aktivitas)
• Mencocokkan bentuk identik (7 aktivitas)
• Mencocokkan gambar-gambar yang identic (6 aktivitas)
• Mencocokkan kartu warna (4 aktivitas)
• Mencocokkan bentuk identik (7 aktivitas)

Desember 2020 (4,5 bulan terapi)

• Duduk di kursi (1 aktivitas)
• Kontak mata ketika diberi instruksi “LIHAT” cara ke-1 (1 aktivitas)
• Kontak mata ketika diberi instruksi “LIHAT” cara ke-2 (1 aktivitas)
• Kontak mata ketika diberi instruksi “LIHAT” cara ke-3 (1 aktivitas)
• Kontak mata saat dipanggil nama (1 aktivitas)
• Meniru gerakan motorik kasar (8 aktivitas)
• Meniru tindakan (aksi) terhadap benda (13 aktivitas)
• Melakukan perintah sederhana (3 aktivitas)
• Identifikasi bagian tubuh (1 aktivitas)
• Mencocokkan benda-benda yang identik (9 aktivitas)
• Mencocokkan benda-benda non-identik kecil ke besar (9 aktivitas)
• Mencocokkan benda-benda non-identik besar ke kecil (9 aktivitas)
• Mencocokkan benda-benda non-identik kecil ke besar, besar ke kecil, acak (9 aktivitas)
• Mencocokkan gambar yang identik (20 aktivitas)
• Mencocokkan kartu warna (13 aktivitas)
• Mencocokkan balok bulat ke kartu warna (generalisasi warna) (2 aktivitas)
• Mencocokkan bentuk identik (8 aktivitas)
• Mencocokkan bentuk non-identik kecil ke besar (5 aktivitas)
• Meniru pola balok vertical, warna sama (3 aktivitas)

Masya Allah, saya membandingkannya dengan laporan bulanan pertama yang saya terima akhir Agustus 2020 lalu. Selama sebulan menjalani terapi Smart ABA (Applied Behavior Analysis), tertulis abang baru menguasai 1 (satu) kemampuan saja, yaitu duduk. Usianya saat itu masih 19 bulan.

Tiga bulan terapi, tepatnya usia 20 bulan, Rashif sudah menoleh ketika namanya dipanggil. Sekarang, ketika usia abang 23 bulan atau lima bulan setelah diterapi, deretan kemampuan yang dia kuasai terus bertambah.

Alhamdulillah, alhamdulillah, alhamdulillah. Saya cuma bisa zikir syukur atas kemurahan hati Allah pada putra kesayangan kami.

Intervensi Dini dan Plastisitas Otak Anak Autisi

Sedih sekali hati saya dikirimi pesan demikian oleh seorang teman yang baru meng-add saya di media sosial Facebook. Kebetulan kami sama-sama member di Komunitas Pengasuhan Anak Autis.

Saya sedih bukan karena kalimat di atas dia tujukan untuk saya. Saya sedih karena dia sendiri adalah ayah dari seorang anak autisi berusia 3 tahun.

Usia di mana putrinya seharusnya bisa diintervensi dini dengan terapi tepat. Usia di mana otak anak umur segitu relatif jauh lebih plastis, sehingga peluang kesembuhannya sangat besar, terbuka lebar.

Plastisitas otak, menurut dr Rudy Sutadi, dokter spesialis anak sekaligus konsultan ahli autisme dari KIDABA disebut juga pemetaan kembali otak (cortical re-mapping). Ini adalah kemampuan otak manusia untuk berubah sesuai dengan pengalaman dan stimulus (rangsangan) yang diterima.

Otak manusia terdiri dari sel-sel saraf (neuron) dan sel-sel glial, sehingga disebut neuroglial, dalam bahasa Yunani artinya sel-sel lem. Ini adalah sel-sel non-neuron yang memelihara homeostasis, membentuk selubung syaraf myelin, serta memberi dukungan dan perlindungan bagi sel-sel neuron yang saling berhubungan.

Berbagai stimulus (rangsangan) tadi bisa mengakibatkan perubahan pada kekuatan koneksi satu sama lain. Dampaknya adalah terbentuk sel-sel baru setelah adanya penambahan dan atau penghilangan suatu koneksi.

Stimulus (rangsangan) yang diberikan itu seperti apa?

Bentuknya adalah PROSES PEMBELAJARAN yang tepat, sehingga dapat mengubah perilaku dan kognisi otak anak autisi. Terapi yang tepat akan memodifikasi koneksi-koneksi antara sel-sel neuron yang ada, juga membentuk sel-sel neuron baru (neurogenesis).

Dosis terapi harus cukup dan dilakukan berkesinambungan selama anak autisi terjaga. Inilah alasannya dalam metode ABA disebutkan, anak autisi harus menjalani terapi 35-40 jam seminggu atau rata-rata enam jam per hari.

Jadi, jangan heran kalo banyak yang bertanya kenapa perkembangan anaknya stagnan, gak ada kemajuan, padahal udah diterapi bertahun-tahun. Ya gimana mau ada kemajuan? Sudah lah anaknya gak diet komprehensif, dosis terapinya cuma 1-2 kali seminggu, rata-rata hanya dua jam per hari. Terjawab sudah kan?

Sebelum abad ke-20, orang-orang meyakini sel-sel otak tidak dapat berkembang setelah periode usia tertentu. Orang-orang percaya bahwa sel-sel otak yang sudah mati tidak akan bisa hidup lagi. Orang-orang percaya tidak mungkin terjadi neurogenesis atau lahirnya sel-sel baru.

Padahal, penelitian-penelitian modern membuktikan hal-hal ini bisa dan mungkin terjadi, bahkan pada seluruh bagian otak di sepanjang usia. Neuroplastisitas bisa mengubah struktur anatomi otak dan fungsinya secara fisiologi.

Dari pernyataan dr Rudy di atas saya menyimpulkan, anak kita boleh saja cacat genetik dari lahir, tapi secara fisiologis otak mereka bisa memperbaiki fungsinya dengan baik. Makanya hasil terbaik penyembuhan anak autisme adalah ketika anak berusia maksimal tiga tahun, sebab otaknya lebih plastis.

Bagaimana jika anak sudah berumur di atas tiga tahun atau jauh dari itu?

Dokter Rudy menyebut alasan intervensi dini adalah karena anak berumur di bawah tiga tahun otaknya LEBIH PLASTIS dibanding anak usia di atas tiga tahun. So, usia berapapun seorang anak autisi TETAP BISA dilakukan intervensi penyembuhan. Yang dibutuhkan hanyalah waktu yang mungkin lebih lama dan kesabaran ekstra.

Kesan Pertama Saya dengan ABA

Pertama kali saya tahu Rashif akan diterapi dengan cara ABA, saya merinding. Alasan pertama, terapi ABA biayanya sangat mahal. Kedua, terapi ABA itu harus continue dan memakan waktu.

Soal biaya jangan ditanya. Rupiahnya setara dengan gaji suami saya sebulan. Saya dan suami harus menguras tabungan kami demi merekrut tiga terapis dan bertahan enam bulan pertama sampai Rashif bisa terapi di rumah (home-based therapy). Kami bahkan menjual rumah kami supaya proses pengobatan Rashif tidak terputus di tengah jalan.

Rashif diterapi Senin-Jumat, mulai jam 7 pagi sampai jam 4 sore. Saya seakan berkejaran dengan waktu demi menangkap peluang mekanisme plastisitas otak Rashif yang masih di bawah tiga tahun.

Terapi ABA mengharuskan Rashif menjalani latihan dan pengulangan yang kesannya tanpa akhir. Rashif melakukannya terus menerus, enam jam sehari. ABA mendorong bayi saya yang bahkan belum berumur dua tahun itu sampai ke batas terakhirnya. Anak saya seakan dipaksa melakukan hal-hal yang sama sekali gak ingin dia lakukan.

Ini betul-betul sulit bagi orang tua seperti saya pada awalnya. Seandainya bisa memilih, saya ingin Rashif gak perlu terapi, cukup bermain dan belajar secara intensif di rumah. Ini yang kebanyakan orang bilang terapi kasih sayang.

Saya sudah melakukan itu, bahkan sejak Rashif berumur tiga bulan ketika saya memutuskan resign kerja. Sayangnya mencium, memeluk, dan menemani Rashif saja gak banyak berpengaruh pada keterampilan kognitif dan kemampuan berbicaranya.

Bisa saja terapi kasih sayang ini berhasil, tapi waktunya panjang. Rashif mungkin gak bisa mengejar ketertinggalan anak-anak sebayanya, tidak bisa bersekolah reguler, tetap tantrum dan sibuk dengan dunianya sendiri. Raganya kelak berusia 10 atau 20 tahun tapi mental dan kepribadiannya masih setara anak 5-7 tahun. Tidak, saya gak mau anak saya seperti ini.

Pelajaran pertama Rashif dengan metode ABA adalah belajar duduk. Iya, duduk. Anak autisi diajarkan bisa duduk dengan tenang karena kelak hanya lima persen saja aktivitasnya di sekolah yang tidak duduk. Dua minggu lamanya sampai Rashif bisa duduk dengan tenang di kelas.

Pelajaran kedua adalah mempertahankan kontak mata selama lima detik. Lima detik kedengaran sangat gampang bagi anak normal, tapi Rashif butuh waktu setengah bulan untuk sampai ke titik ini.

Pelajaran ketiga Rashif adalah meniru. Dia harus berkonsentrasi memerhatikan apa yang dilakukan terapisnya, kemudian mengikutinya.

Saat terapis menyentuh kepala, bertepuk tangan, atau menggeleng, Rashif harus bisa mengikuti. Dia butuh waktu hingga dua bulan sampai bisa melakukannya sendiri.

Inilah alasan mengapa materi awal terapi ABA untuk anak autisi adalah duduk dan mempertahankan kontak mata lima detik. Bagaimana mungkin anak kita bisa meniru jika matanya gak fokus? Kalo Rashif gak bisa meniru, dia akan sulit menjalani kehidupan kelak.

Pelajaran keempat Rashif adalah mencocokkan benda. Rashif belajar mencocokkan benda 3D dengan 3D pada mulanya. Dia harus belajar bahwa boneka bebek harus diletakkan bersama boneka bebek lainnya. Sisir harus diletakkan bersama sisir. Pensil harus diletakkan bersama pensil.

Sekarang Rasif bahkan sukses mencocokkan benda 3D ke 2D. Dia harus meletakkan boneka gajah di atas gambar gajah. Dia harus meletakkan pensil di atas gambar pensil. Rashif sempat kesulitan dan sering gak mau melakukannya.

Akhirnya Rahif belajar juga mencocokkan 2D ke 2D. Rashif bisa mengerti bahwa gambar brokoli ini sesuai dengan gambar brokoli itu. Gambar cabai ini sesuai dengan gambar cabai itu. Dia sudah bisa menyamakan benda identik bahkan dalam ukuran berbeda, besar dan kecil.

Rashif belajar berkomunikasi dalam gambar dan benda pada awalnya. Mudah-mudahan nanti Rashif bisa berkomunikasi dengan kata-kata, sebab ABA menargetkan anak autisi BISA VERBAL.

Kalo Rashif gak verbal, gimana dia bisa bilang sakit jika dia sakit? Gimana saya tahu dia gak bisa tidur karena lapar atau karena gak enak badan? Gimana saya tahu Rashif mau dimasakin apa buat sarapan, makan siang, atau makan malam?

Satu-satunya yang bisa Rashif lakukan ketika ada sesuatu gak berkenan terjadi padanya atau ada hal-hal yang gak dia sukai hanyalah menangis. Sepintar apapun saya menebak-nebak perasaan anak saya atau apa yang dia pikirkan saat menangis, jauh lebih bagus dia mengatakannya sendiri.

Saya gak ingin selamanya anak saya hidup dengan kartu-kartu gambar di tangannya. Saya ingin putra saya verbal karena saya tahu anak autisi itu tidak bisu. Mereka bisa berbicara, hanya saja butuh effort buat mendorongnya bisa berbicara.

Bayi normal seusia Rashif seharusnya bermain dan suka meniru apa yang dilakukan orang-orang sekitarnya. Faktanya? Rashif sibuk dengan dunianya sendiri. Dia bahkan tidak memainkan mainannya dengan cara benar.

Sementara saya melihat Rangin, saudara kembar Rashif bisa meniru kakaknya menulis dengan pensil dan kertas. Rangin juga suka bermain dengan kakaknya sejak bangun pagi sampai tidur lagi malam hari.

Meniru adalah cara anak kecil meningkatkan keterampilan motorik halus dan kasar, keterampilan kognitif, dan keterampilan sosial. Kalo saya terus membiarkan Rashif melakukan semua hal semau dia, dia gak akan pernah mau belajar bicara, gak akan pernah bisa bicara, dan gak akan peduli ketika orang lain mengajaknya berbicara.

Hebatnya ABA adalah hari demi hari usaha kami membuahkan hasil. Keterampilan Rashif terus meningkat meski kenaikannya gak ekstrem. Social connectionnya semakin bagus, khususnya bersama kakak perempuan dan saudara kembarnya.

Keterampilan itu bukan cuma kognitif, motorik, atau sosial, tapi juga keterampilan hidup. Saya membayangkan Rashif bisa berangkat ke sekolah reguler sendiri, lulus SD, SMP, SMA, bahkan berkuliah.

Saya membayangkan Rashif bisa pergi ke mana saja yang dia suka. Dia bisa naik kendaraan umum, bisa naik pesawat, bisa jalan-jalan sendiri, bisa mencuci pakaian sendiri, bisa nyetir mobil sendiri, bisa hidup mandiri kalo kami orang tuanya gak ada nanti, bahkan saya ingin Rashif kelak bisa mempunyai keluarga kecil sendiri. Insya Allah. Amin.

ABA Bikin Anak Trauma?

Metode ABA itu sangat kuat, tapi lentur layaknya rotan. Masing-masing anak berbeda kurikulum dan perlakuan yang diberikan, bergantung hasil assessment anak di awal.

Di sinilah ABA membuat saya kagum. ABA gak pernah mengajarkan saya menghukum Rashif hanya karena Rashif gak bisa melakukan perintah. Justru ABA mengajarkan saya memberikan reward pada Rashif ketika dia mampu melakukan sesuatu sesuai instruksi. ABA melarang keras hukuman fisik buat anak, entah itu cubitan, pukulan, apalagi tendangan.

Meski demikian, ABA terkenal sangat tegas. Anak tidak diperkenankan berperilaku disruptif atau merusak, melukai diri sendiri, dan melukai orang lain. Anak autisi diajarkan mana yang boleh dan tidak boleh.

Terapis dan orang tua harus tegas bilang TIDAK ketika anak-anak berperilaku disruptif. Nah, saya sanksi, kalo bukan karena ABA, mungkin jarang banget orang tua tega setegas itu sama anak.

Mengatakan TIDAK dalam metode ABA yang diucapkan dengan suara lantang, saya pikir bukan hukuman buat anak. Mengatakan TIDAK pada anak bukan berarti kita memarahi anak. Sudah cukup selama ini anak-anak kita nyaman di zona abu-abu di mana orang tua dalam berbagai pemahaman parenting diminta menghindari kata TIDAK untuk anak. Saya tidak sepaham dengan ini.

Anak autisi harus bisa membedakan mana yang boleh dan tidak boleh, mana yang baik dan buruk, oleh sebabnya mereka harus mengerti makna YA dan TIDAK.

Ada yang menyebut ABA itu menimbulkan trauma atau PTSD (post-traumatic stress disorder) pada anak autisi. Ah, itu cuma isu belaka. Sama halnya dengan pernyataan vaksin bikin anak autis, atau anak autis gak perlu diet.

Saya mengabaikan semua pernyataan seperti itu. Sejauh ini saya lihat cuma ABA satu-satunya metode yang bekerja efektif untuk penyembuhan anak autisi. Jadi, kalo ada orang usil bisikin saya supaya menolak ABA, artinya dia harus bisa memberikan saya bukti ilmiah yang kuat, minimal sama kuatnya dengan riset tahunan yang dilakukan Profesor Lovaas, Bapak ABA Dunia.

Jadi, silakan kalian berdebat tanpa akhir menentang metode ini. Anak saya akan terus berjalan di koridor ABA sedari awal sampai sembuh nanti.

Di luar sana banyak orang mengaku praktisi ABA, konsultan ABA, dokter anak yang mengerti ABA, tempat terapi yang memakai metode ABA. Pilihlah yang benar-benar ABA, bukan ABA(L)-ABA(L).

Tentu saja orang tua harus berhati-hati memilih dokter, memilih terapis, memilih tempat terapis. Mereka semua yang akan membersamai anak kita dan menghabiskan waktu bersama anak kita menuju kesembuhan.

ABA Bikin Anak Jadi Robot?

Saya tahu di luar sana banyak orang menyebut metode ABA itu kaku, bikin anak kita jadi kayak robot, anak dipaksa mengikuti instruksi. Anak gak bisa melakukan apa yang dia mau, bahkan melawan sifat aslinya.

Aduh, aduh. Sayangnya sampai sekarang saya kok gak nemu ya, anak-anak autisi yang sudah sembuh itu kaku kayak robot? Gak pernah satu orang pun saya temui, setidaknya anak-anak yang pernah menjadi pasien dr Rudy.

Tentu saja ABA dalam praktiknya menargetkan anak mampu mengikuti instruksi. Dalam Smart ABA, Rashif dikatakan belum mampu jika nilai kelulusannya masih di bawah 80 persen. Selama itu pula Rashif terus dilatih mengerjakan berbagai keterampilan yang diinstruksikan padanya sampai dia mampu.

ABA sepenuhnya disesuaikan dengan individu anak. Kurikulum ABA yang diterapkan pada Rashif, tentu berbeda dengan kurikulum ABA yang diterapkan pada Hafiz, Muaz, Ahnaf, atau Aiman, empat teman seangkatannya yang juga terapi di KIDABA.

Kan kasihan anak, gak bisa melakukan apa yang dia mau?

Sekarang saya tanya balik sama yang punya pertanyaan tersebut. Emangnya kita sejak kecil gak melawan sifat asli kita?

Saya itu pas kecil sebetulnya gak suka disuruh sekolah. Saya pengennya gak ada Senin-Jumat, pengennya setiap hari itu Sabtu dan Minggu. Pengennya baca Bobo setiap hari, baringan di kasur, makan permen dan cokelat gak ada yang larang. Pokoknya suka-suka saya.

Sayangnya ayah ibu saya memaksa saya berangkat ke sekolah sejak saya berumur lima tahun, dari jam 7 pagi sampai jam 1 siang. Saya harus melakukannya lima hari dalam seminggu, belum lagi les bahasa inggris, olah raga, dan mengaji.

Ayah ibu saya mengharuskan saya berteman dengan semua orang. Padahal, saya juga punya beberapa teman yang saya gak suka dan kalo bisa saya gak sekelas sama mereka. Saya juga punya guru dan mata pelajaran tidak favorit di sekolah. Kalo boleh, saya mau mata pelajarannya gak ada di rapor saya dan saya gak perlu masuk di jam belajar guru tersebut.

Mulai SD, SMP, SMA, sampai kuliah, nyaris 20 tahun pertama kehidupan saya harus mengikuti instruksi orang tua untuk bersekolah. Begitu lulus kuliah dan bekerja, saya lanjut mengikuti instruksi atasan.

Setelah menjadi ibu dari seorang anak autisi sekali pun, saya tetap melawan sifat asli saya. Kalo bukan karena Rashif, saya mungkin gak mau tahu apa itu autisme dan bagaimana penanganannya. Kalo bukan karena Rashif, saya gak mungkin mau belajar cara mengolah makanan dan camilan untuk anak autisi.

Kalo bukan karena Rashif, saya gak mungkin mau LDR sama suami Surabaya-Bekasi. Kalo bukan karena Rashif, saya mungkin gak mau ninggalin suami sendiri di kota lain sementara saya dan anak-anak tinggal bersama mertua.

Ironisnya, kalo saya tetap bersikeras melakukan apa saja yang saya mau, sesuka hati saya, bebas tanpa aturan, saya yakin hidup saya setiap harinya bakal penuh konflik.

Lihat kan? Kita semua sebagai manusia sangat sering melawan sifat asli dan kemauan kita.

Apa bedanya dengan anak autisi yang dilatih berbagai keterampilan menggunakan metode ABA? Awal-awal anak pasti menolak, melakukan perlawanan, menangis, berteriak, bahkan tantrum, tapi yakin lah lama kelamaan anak kita mampu beradaptasi.

Manusia butuh batasan. Batasan itu mendorong kita mau mencoba hal-hal yang awalnya mungkin kita gak suka, tapi pada akhirnya jadi kita sukai.

Sejauh ini saya melihat Rashif bahagia bersama guru-guru terapisnya. Dia bahkan uring-uringan di rumah kalo Sabtu Minggu gak terapi. Begitu Senin tiba, dia berlari ke kelasnya, duduk manis dan disambut guru-gurunya di sana. Terima kasih anakku.